On entend chaque année, « le 2 avril, on porte du bleu ! », mais pourquoi ?
Mise en place en 2007 par l’Organisation des Nations Unies (ONU), le 2 avril est la journée mondiale de la sensibilisation à l’Autisme, et ce jour-là, on porte une touche de bleu, mais surtout on s’informe !
L’autisme c’est H24, 7J/7, 12 mois; c’est toute la vie !
STOP aux clichés de Rain Man ou Docteur Good, il y a aussi l’autisme lourd et profond, différents degrés, et parfois des comorbidités qui viennent se greffer. L’autisme, ce n’est pas vraiment une partie de plaisir, mais pour l’entourage, ça permet de regarder la vie différemment…
L'handicap invisible
L’autisme est bien un handicap et non une maladie ! Il s’agit d’un trouble du développement et du comportement. Invisible est bien le terme le plus approprié: l’enveloppe de la personne est parfaite, mais à l’intérieur tout se bouscule. La moindre frustration peut partir en crise, et, ce n’est pas pour autant qu’il s’agit d’un « caprice »… Par exemple, une simple éraflure peut prendre une proportion de douleur extrême pour la personne autiste, alors qu’une entorse passe inaperçue… Et sur le moment, vous ne comprendrez pas !… Vivre avec une personne autiste, c’est quelque part vivre son autisme avec elle, l’accompagner en douceur vers l’extérieur…
"Ne fais pas ton autiste !"
Il faut arrêter avec cette phrase « on est tous un peu autiste »… On n’est pas « un peu », on l’est totalement ou pas ! Même si il s’agit d’un handicap invisible, l’autiste a quand même une « étiquette » collée qui il s’appelle : dossier MDPH (ce sont souvent les parents qui s’y collent) ! Avant d’obtenir le fameux sésame qu’on appelle « diagnostique », on passe par la case des tests qui détermineront la forme d’autisme (plusieurs degrés, chaque autiste à ses particularités). Diagnostiquer le plus tôt possible afin de pouvoir mettre les prises en charge adaptées d’un point de vue thérapeutique; mettre une équipe en place au sein de l’école, choisir l’établissement le mieux adapté pour l’épanouissement de la personne autiste. On ne devient pas autiste quand on le veut, on est autiste pour toute sa vie ! Changeons notre regard sur les préjugés !
Un travail d'équipe ou rien !
Les prises en charges sont mises en place : Super ! Maintenant c’est un travail d’équipe entre la personne autiste, l’entourage (les parents, la fratrie) et les professionnels, avec le même objectif : Le bien-être de la personne autiste, en apprenant et comprenant son fonctionnement. Echanger, communiquer, ouvrir le dialogue est important ! Des « astuces » vont être mises en place, mais attention, celles-ci peuvent marcher un certain temps, puis il faudra peut-être les renouveler pour en chercher de nouvelles. L’autisme s’est un éternel recommencement ! Patience, tolérance, répétition, vous obtiendrez parfois des résultats spectaculaires !
Le mot de la fin
En tant que parents, quand le diagnostique tombe, c’est « brutal ». On se renferme, on ne supporte pas le regard de l’extérieur et c’est normal ! L’inconnu fait toujours peur ! C’est pour cela qu’il faut échanger et se rapprocher d’associations afin de rencontrer d’autres parents et de se donner « quelques astuces », et surtout, ne pas se sentir seuls et isolés.
La sensibilisation à l’autisme permet d’échanger sur cet handicap, de faire reculer le regard sur les préjugés, mais aussi d’obtenir un diagnostique tôt pour ne plus mettre en « souffrance » la personne autiste. Alors oui, ça ne va pas aussi vite que l’on souhaite, mais ça avance ! Restons positifs.
J’ai rêvé plusieurs fois d’avoir une baguette magique, de me lever le matin en ayant une fille « normale » avec laquelle je pourrais communiquer, échanger, et faire des choses de « maman » avec elle… Mais en fait, c’est quoi la normalité ? Finalement elle et moi on a appris à « s’apprivoiser » et elle progresse ! Son rythme j’essaie de l’apprendre, de le comprendre, d’anticiper chaque changement qui pourrait la déstabiliser. Elle commence petit à petit à voler de ses propres ailes et à gagner en autonomie … Pas de recette miracle… Pas de baguette magique… De la patience, la bienveillance et ne jamais baisser les bras… Ma fille est autiste et je suis sa maman avant tout !
